PRESSITEADE: Haruldase haigusega tüdruk sõidab taas Lastefondi toel ravile välismaale

SA TÜ Kliinikumi Lastefond aitab haruldase ainevahetushaigusega 4-aastast Grethelit, toetades 644 euroga lapse Inglismaa-ravireisi sõidukulude katmist.

Grethelil diagnoositud haruldase ainevahetushaiguse – Hurleri sündroomi – näol on tegemist geneetilise haigusega, mis kahjustab kogu organismi – luid, liigeseid, sidekude, südamelihaseid, hingamisteid, aju, silmi, maksa ja põrna jt elundeid. Haiguse süvenemist ja tekkivaid kahjustusi on võimalik ära hoida ensüümasendusravi ja tüvirakkude siirdamisega.

Gretheli puhul alustati ensüümraviga kohe peale diganoosi panemist – 2013. aasta kevadel tehti lapsele Inglismaal nabaväädi tüvirakkude siirdamine, mis õnnestus. Tüdrukul läheb tänaseks väga hästi, kuid tal tuleb käia regulaarselt Inglismaal arstlikus kontrollis. Fond on toetanud kõiki Gretheli ravireise, mis toimusid 2013., 2014. ja 2015. aastal.

Uus kontrollvisiit ootab peret ees juba tänavu aprillis. Kuna reisikulud on suured, palus pere abi Lastefondilt, kes otsustas taas Gretheli ravisreisi toetada, aidates katta sõidukulusid 644 euro ulatuses. 500 euroga toetab reisi ka lapse kohalik omavalitsus – Tootsi vald.

Gretheli ema on fondile ja annetajatele abi eest väga tänulik. “Võiks öelda, et Lastefond on olnud Gretheli kaitseingliks. Tänu fondile ja kõigile annetajatele oleme saanud jätkuvalt käia kontrollis ning uutel uuringutel, mis Gretheli elukvaliteedi parandamiseks vajalikud on olnud,” ütleb ta. “Suur-suur aitäh!”

Lastefondi toetustaotluste juhi Eveli Ilvese sõnul on fond suurima heameelega perele toeks. “Väike Grethel peab kontorollvisiitidel käima kindlasti veel ka järgnevatel aastatel ning perele on see väga suur kulu. Loodame, et saame oma annetajate abiga selles peret jätkuvalt aidata,” sõnab ta. “Väga suur tunnustus ka kohalikule omavalitsusele, kes alati on leidnud võimaluse omalt poolt Gretheli ravireise toetada!”

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil http://www.lastefond.ee/annetajale/pusiannetus.