PRESSITEADE: Haigekassa toetab kolme ainevahetushaigusega lapse ravi

Miikael, Albiina ja Brandon-Daniel põevad haruldasi ainevahetushaigusi, mille tõttu peavad nad igapäevaselt sööma lisaks kalleid toidusegusid. Alates novembri lõpust kompenseerib Haigekassa toidusegude ostmist.

Varasemalt on väikeste Miikaeli, Albiina ja Brandon-Danieli toidusegude ostmist toetanud SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Kõigi kolme lapse haigused on nii Eestis kui maailmas väga haruldased ning vajavad igapäevase elutegevuse normaalseks kulgemiseks erilisi toidusegusid, mis maksavad ligi 250 eurot kuus.

Põhjuseid, miks senini laste ravi pole toetatud, on mitmeid. Esmalt puudus varasemalt Eestis seadus, mis võimaldaks toidusegude ostmist kompenseerida, kuna oma olemuselt ei ole need ravimid. Käesoleva aasta veebruaris vastu võetud seadus lubab nüüdsest vajadusel toetada ka toidusegudele minevate kulude katmist.

Teiseks põhjuseks on olnud asjaolu, et ettepanek ja avaldus toidusegu soodusravimite hulka võtmise kohta tuleb esitada maaletooja või müügiesindaja poolt. Ravimi müügiloa hoidjad ei ole aga üldjuhul motiveeritud soodustaotluste koostamisest sotsiaalministeeriumile. Kehtiv seadusandlus ei luba taolist avaldust aga kellelgi teisel – näiteks erialaseltsidel – esitada.

Haigekassa toetuse üheks põhjuseks on haiguste väga harv esinemine ning taolise toetuse saajaid ei ole palju.

Miikaeli raviarst Kairit Joost on Haigekassa otsuse üle väga õnnelik. „Rõõmu teeb see, et positiivse lõpplahenduse on saanud üks aastaid kestnud saaga ning lõpuks nähakse paragrahvide taga ka patsienti,“ peab Joost Haigekassa otsust tänuväärseks. Joosti sõnul teeb viimase aasta jooksul kehtima hakanud seadusemuudatus ning käesolev otsus Haigekassa juhatuse poolt tuleviku suhtes oluliselt optimistlikumaks.

Väikeste Albiina ja Brandon-Danieli haigused on sarnased – nende organismis on teatud tüüpi rasvhapete oksüdatsiooni häire, mistõttu kuhjuvad kasutamata rasvhapped erinevatesse organitesse häirides aja jooksul nende tööd. Laste organismides esineb pidev oht eluohtliku ainevahetuskriisi tekkeks, kuna puudub võimalus toota vajalikku varuenergiat rasvhapetest. Kuna rasvadest saab inimorganism suure osa oma eluks vajalikust energiast, esineb selle haiguse korral pidev energiadefitsiit, mis võib kahjustada aju, lihaseid ja maksa.

Miikael põeb Smith-Lemli-Opitzi sündroomi, ehk tema organism ei sünteesi kolesterooli. See on maailmas väga haruldane haigus, mille raviks on vaja spetsiaalset toitesegu ehk sünteetilist kolesterooli. Kolesterooli puudus põhjustab väga mitmeid arenguprobleeme, millest peamiseks on sügav vaimne alaareng koos raskete käitumishäirete ja autismiga.

Haigekassa tasub ravi eest alates käesoleva aasta 29. novembrist ning seda kuni ravivajaduse lõppemiseni.