Maarja sünd karastas ema

Aime Jõgi, Tartu Postimees 14.06.2012 

Maarja Müürsepp on oma ema ainus silmatera. Tal on ilusad sirged juuksed, armas nöbinina ja suured hallid silmad. On aga vaid kaks asja, mida Maarja hästi teha oskab – naerda ja nutta.

Maarja Müürsepp on 12-aastane tüdruk, kelle foto ilmus sel kevadel TÜ kliinikumi lastefondi veebilehel koos looga, mis räägib sellest, et Maarja toitmiseks on vaja erilist toidusegu. Segu on kallis ja haigekassa seda ei kompenseeri ning annetajate abi kulub Maarjale hädasti ära.
Maarja, Maarika ja Pärja

Maarja Müürsepp elab Ahjal, armastavate lähedaste keskel, kellest kõige tähtsamad on ta ema, Ahja kooli eesti keele ja kirjanduse õpetaja Maarika Müürsepp ning 76-aastane vanaema Pärja Müürsepp.

Maarja põeb tserebraal­paralüüsi, mis eesti keeles tähendab, et tema jäsemete liikuvus on suure lihastoonuse tõttu häiritud, ta käed ja jalad ei allu tahtele, tal on neelamisraskused ja ta ei saa rääkida.

Sel teisipäeval oli Maarjal Tartu Ülikooli lastekliiniku füsioterapeudi Reeli Rutensi juures võimlemistund.

«Mõnikord joriseb ta mul siin kogu aeg, sõltumata sellest, mis me parasjagu teeme,» räägib Reeli Rutens naeruse suuga, nagu oleks ta ees kõige tavalisem laps. «Teinekord on kohe aru saada, kuidas ta meeleolu minu juures paraneb.»
Reeli Rutens treenib Maarjat kolmandat aastat ning oskab suhelda temaga talle pelgalt otsa vaadates ja ta kehakeelt jälgides.

Võimlemistunnid on Maarjale väga olulised. Kuna Maarja lihased on liiga pinges, siis tuleb selleks, et vältida liigeste väljanihestumist ning deformeerumist, püüda neid lõdvestada. Ka aitab võimlemas käimine Maarjal paremini hingata.

Et Maarja veedab oma päevi ainult lamavas või istuvas asendis, tekib tal probleeme röga väljutamisega ning kopsude korraliku ventileerimisega.

Abiküsimine raske

«Ma olin lastefondist kuulnud küll, aga ma ei tulnud selle peale, et see fond võiks ka meid Maarjaga aidata,» räägib ema.

Lastefondist abi küsimiseni jõudis ta pooljuhuslikult eelmisel sügisel, kui käis ühelt lastekaitsespetsialistilt uurimas, kas tserebraal­paralüüsiga lapse kasvatamisel võiks kõne alla tulla toidutoetuse saamine. Abiküsimine ei ole kerge, sest kuidas sa ikka tunnistad, et ei saa hakkama.

Tegelikult on nii Maarja ema kui ka vanaema teinud lapse kasvatamisel imetlusväärset tööd kõik need kaksteist aastat. Ja nad on saanud hästi hakkama.

Lapse viis esimest eluaastat möödusid nii, et kogu aeg oli perekonnast keegi ametis Maarja toitmisega, piisk piisa ja pala pala haaval.

Kui Maarjat asuti toitma ninasondi kaudu, keetis ja pü­reestas ema kõik toidud ise. «Me pidasime purgitoitu surnud toiduks,» räägib ema. «Tegin ise püreesid, kõigest, mis maal kasvab – kartulist, kaalikast, kapsast, puuviljadest ja marjadest.»

Aga Maarja organism ei saanud niisugusest toitmisest siiski kõiki vajalikke aineid kätte. Ja ninasond hakkas ärritama ta magu, tekkisid maoverejooksud ning tuli mõelda, mis edasi saab.
Läinud novembrist on Maarjale paigaldatud gastro­stoom. See tähendab väikest sondi maos avausega kõhul.

Lõuna pärast trenni

Pärast võimlemist on Maarjal söögiaeg käes. Ema võtab kotist pudelikese kakaopiima-värvi vedelikuga ja soojendab pudelit soojas vees. Siis tõmbab sellest toitesegu suurde süstlasse, ühendab süstlaotsiku kõhu peal oleva sondiotsikuga ning surub segu pikkamööda Maarjale makku.

Ööpäevas vajab Maarja spetsiaalset sonditoitu viiel toidukorral kokku 1000 milliliitrit. Üks toidukord on umbes kolm süstlatäit.

Maarika Müürsepp ütleb, et Maarja tervis on läinud palju paremaks, ning tunnistab, et kahetseb natuke, et nad gast­rostoomi ja toitesegu kasuks varem ei otsustanud.

«Mõtlesime, et kuhu me niimoodi jõuame – lõpuks laseme lapse külge monteerida igasuguseid asju ja tast saab robot,» räägib ema.

Aga maitsed?

Maarika Müürsepp ütleb, et maitseid õpetab ta Maarjale ikka. Pidupäevadel saab tüdruk aimu nii kohupiimatordist kui marjakissellist, mida ema siis lapse keele peale ettevaatlikult määrib.

Arvamus

Agnes Männik
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi tegevjuhi

Lastefond toetab praegu kolme niisugust sügava ja raske puudega sündinud last, kellele on paigaldatud gastrostoom ning keda on vaja toita spetsiifilise sonditoiduga.

Eriarstid on öelnud, et hinnanguliselt võib niisuguseid lapsi Eestis olla kümmekond.

Lisaks psüühilise pinge ja hooldusega seotud koormusele on neil peredel väga suured väljaminekud ravimitele, hooldusele ja eritoitude soetamisele ning nad kõik vajaksid tuge.

Sellises olukorras abi küsida ei ole häbiväärne. Kui puudega lapse vanemal endal julgust puudu jääb, on meie fondi kodulehel võimalus abi saamiseks taotlusvorm täita ka arstidel, lähedastel, sõpradel.

Allikas: http://www.tartupostimees.ee/876384/maarja-sund-karastas-ema/