Lastefond toetab ka tänavu ainevahetushaigusega laste peredele suunatud töötubasid

Möödunud aasta jooksul rahastas TÜ Kliinikumi Lastefond Eesti Fenüülketonuuria Ühingu poolt korraldatud nelja töötoa “Toit kui ravim” toimumist. Spetsialistide ja haigete laste perede tagasisidele tuginedes otsustas fond töötubadele õla alla panna ka käesoleval aastal.

Fenüülketonuuria on sagedasim kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin, mis viib raskekujulise vaimse arengu häireni. Eestis sünnib igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last. Haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi rakendamisel on võimalik haigus täielikult kontrolli all hoida. Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng aga sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Seetõttu uuritakse tänapäeval kõiki vastsündinuid selle haiguse suhtes ning haiguse kohesel avastamisel ja spetsiaalse ravidieedi pideval jälgimisel on võimalik kahjustusi täielikult vältida.

Galaktoseemia on harvaesinev geneetilise päritoluga ainevahetushaigus, mille varajane avastamine on lapse elu ja tervise seisukohalt kriitilise tähtsusega. Lääne- ja Kesk-Euroopas esineb galaktoseemia ühel vastsündinul 40 000-st. Galaktoseemia korral on galaktoosi muundamine glükoosiks häiritud ning selle põhjuseks on rike selle ensüümi geenis. Takistatud ainevahetuse tõttu kuhjub galaktoos organismis ning põhjustab potentsiaalselt kahjulike ainete tekkimist. Galaktoseemia ravimine seisneb dieedis, mis ei sisalda üldse laktoosi ja vaid vähesel määral galaktoosi.

Üle-eestiline vabatahtlik ühendus Eesti Fenüülketonuuria Ühing toetab peresid, kus kasvab fenüülketonuuria või galaktoseemia diagnoosiga lapsed ning korraldab antud diagnoosidega lastele ja nende peredele regulaarselt spetsialistide osalusel töötubasid, et suurendada nende toitumisalast teadlikkust, oskuseid ja kogemusi. Töötubade eesmärk on parandada laste igapäevast toimetulekut ja elukvaliteeti, kuna galaktoseemia ja fenüülketonuuriaga laste puhul on oluline, et nad õpiksid varakult endale igapäevast dieettoitu valmistama ning vastavalt oma tolerantsuspiirile toiduainetega arvestama ja neid kombineerima.

Töötoad “Toit kui ravim” on hõlbustanud ja aidanud kaasa sihtgrupi igapäevaelus väga tähtsa eritoidu valmistamise õppimisele. Lisaks on töötoast kaasa saadud eritoidud kergendanud ja toonud pisutki rõõmu asjaosalistele, kuna eritoiduainete maksumus on väga kõrge ja peredele koormav. Eesti riigis puudub vastav kompensatsiooni mehhanism ning pered on rahaliselt väga suure koorma all, kuna eritoitumine on galaktoseemia ja fenüülketonuuria diagnoosiga lastele eluliselt tähtis tingimus, et saaks toimuda aju normaalne areng.

2018. aasta jooksul on planeeritud nelja “Toit kui ravim” töötoa toimumine. Kaks neist toimub Tartus ja kaks Tallinnas. Ühingul on soov koostada ka “Toit kui ravim” kokaraamat töötubades tehtud ja läbiviidud praktikate kirjeldamiseks. Hoia Eesti Fenüülketonuuria Ühingu tegemistel silma peal ühingu kodulehel ja/või sotsiaalmeedias

Galaktoseemiast, fenüülketonuuriast ja eritoitumisest on kirjutanud ka ajakiri Puutepunktid.