Lastefond toetab jätkuvalt üliharuldase haigusega Kellit

SA TÜ Kliinikumi Lastefond jätkab ka järgmise kuue kuu jooksul üliharuldast Ohtahara sündroomi põdeva 5-aastase Kelli toetamist, kattes tema kulutused füsioterapeudi ja raviarsti juurde sõitmiseks.

Ohtahara sündroom on siiani diagnoositud vaid viiel lapsel maailmas. Tegemist on DNA ahelas toimunud geenimutatsiooniga, millele pole tänasel päeval ravi ning mille kohta puuduvad ka laiaulatuslikud teadmised. Haigusega kaasneb raske vaimne ja motoorne mahajäämus: Kelli ei istu, seisa, kõnni ega räägi ning talle on määratud sügav puue. Samuti vajab tüdruk hingamisel lisahapnikku, nägemiseks spetsiaalseid prille ning igapäevaselt eritoitu ja toidupaksendit.

Tütre haiguse tõttu tuleb perel sõita 4-5 korda nädalas 25km kaugusel asuvasse Pärnu haiglasse taastusravisse ning sageli ka Tartusse neuroloogi ja kopsuarsti juurde. Kuivõrd peres kasvab veel ka teine puudega laps – 8-aastane Aile, on neil laste hooldamisega seoses väga palju lisakulutusi. Seetõttu on Lastefond perekonda toetanud juba alates 2013. aasta sügisest aidates soetada ravimeid ja abivahendeid ning katta kulutusi transpordile ja tugiisikule.

Tüdrukute ema on fondile selle eest väga tänulik, sest mõlema lapse terviseseisund ja enesetunne on aja jooksul oluliselt paranenud. „Aile ei karda enam treppe ega muretse väikese õe pärast üleliia. Tema enesekindlus on kasvanud ja tänu sellele on temast saanud väga õnnelik väike neiu. Ka Kellil läheb hästi: meie neuroloog on väga rahul sellega, et tal ei ole ükski liiges tänaseks jäigastunud ja ka kõik kõõlused on õige pikkusega,“ räägib ta. Samuti on Kelli ema sõnul palju rõõmsam, sest tal pole valusid.

Lastefond toetab Kellit transpordikulude katmisel kuue kuu jooksul 130 euroga ühes kuus. Lastefondi kõrval aitab perekonda rahaliselt ka Tori Vallavalitsus.