Lastefond toetab haruldase haigusega Kellit nüüd ka toidusegude soetamisel

SA TÜ Kliinikumi Lastefond otsustas toetada üliharuldase Ohtahara sündroomiga 6-aastast Kellit nüüdsest ka spetsiaalse toidusegu soetamisel. Kokku toetab fond tüdrukut selles poole aasta jooksul 600 euroga.

Kellil on üliharuldane Ohtahara sündroom, mis on teadaolevalt diagnoositud vaid viiel lapsel maailmas. Tüdrukul ilmnesid sünnijärgselt neelamisraskused, kaaluiibe probleemid, epilepsia ja osaline halvatus. Haiguse tõttu on tüdrukul suur vaimse ja motoorse arengu mahajäämus. Lisaks vajab ta pidevat hingamisaparaadi tuge.

Neelamisraskustest tingituna manustatakse lapsele toitu gastrostoomi (kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond) kaudu. Positiivse kaaluiibe tagamiseks ei saa ta toituda aga üksnes püreestatud tavatoidust, vaid ta vajab spetsiaalset kõrge kalorsusega toidusegu.

Kuna perel on tütre eest hoolitsemisega seoses suured püsikulud, otsustas Lastefond lisaks muudele toetustele aidata Kellile soetada ka vajalikke toidusegusid.

Fond on Kelli perekonda toetanud juba alates 2013. aastast, toetades nii transpordikulude katmist, ravimite ja abivahendite soetamist kui Kelli ja ta keskmise puudega õe tugiisiku teenuse eest tasumist.