Lastefond jätkab üliharuldase Ohtahara sündroomiga Kelli toetamist

TÜ Kliinikumi Lastefond on üliharuldase diagnoosiga 8-aastast Kellit toetanud erineval moel alates 2013. aastast. Kuna lapse ravikulud on jätkuvalt kõrged ning toetusvajadus püsiv, pikendas fond tüdruku toetusperioodi. 

8-aastasel Kelli on diagnoositud üliharuldane Ohtahara sündroom, mida on Lastefondile teadaolevalt kogu maailmas diagnoositud praeguseks vaid seitsmel juhul. Ühtlasi on Kelli kogu maailmapraktikas kõige vanem Ohtahara sündroomiga laps.

Sünni järel ilmnesid tüdrukul neelamisraskused, kaaluiibe probleemid ning motoorikahäired. Kellil diagnoositi epilepsia raske vorm ja osaline halvatus. Seetõttu on ta suure mahajäämusega nii vaimses kui ka motoorses arengus. Haiguse tõttu on tüdruk ka hapnikusõltuvuses ning vajab pidevalt hingamisaparaadi tuge ja spetsiaalset kõrge kalorsusega ravitoidusegu. Lisaks peab tüdruk külastama sageli raviarste.

Lastefond aitab Kelli perel katta transpordikulusid arstide juurde ja taastusravile ning kulutusi ravitoidule. Samuti hüvitab Lastefond Kellile vajalike abivahendite – seisulaua ja vankri – rendikulud. Fondi toetus on lapsele ligi 330 eurot kuus ehk veidi üle 3900 euro aastas. Lisaks fondile toetab peret aasta jooksul kokku 780 euroga ka kohalik omavalitsus.