Lastefond jätkab üliharuldase geneetilise haigusega Kuldari toetamist

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond pikendas kaasasündinud geneetilist poisslaste haigust põdeva 6-aastase Kuldari toetusperioodi, aidates heade annetajate toel katta lapse perel järgneva aasta jooksul igakuiselt abi- ja hooldusvahendite ning ühekordselt turvatooli omaosaluse maksumuse.

Kuldaril on tuvastatud Klinefelteri sündroomi üliharuldane variant 48 XXXY, mille esinemissagedus on ühel 50 000 lapsest. Tegemist on kaasasündinud geneetilise poisslaste haigusega, mille põhjuseks on kaks üleliigset X-kromosoomi. Selle sündroomi korral esineb arengu hilinemist, kõneprobleeme, aktiivsus- ja tähelepanuhäireid.

Hiljem diagnoositi lapsel ka südamerike, mille tõttu teda opereeriti. Operatsioonist taastumise ajal tekkis poisil aga südameseiskumine ning ta vajas elustamist.

Laps viibis pikalt haiglaravil, kuna oli raskes seisundis ja tal diagnoositi hüpoksiline entsefalopaatia ehk ulatuslik ajutalitluse häire, mille tagajärjel sai laps raske ajukahjustuse. Et Kuldar saaks suunduda kodusele hooldusele, vajas ta mitmeid abivahendeid.

Poiss ei suuda siiani ise süüa ega neelata, hingab trahheostoomi (hingamisteede hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava) abil ning vajab ööpäevaringset hooldust. Toitmiseks on talle paigaldatud gastrostoom (maosond). Et tagada lapsele kasvamiseks vajalik kaloraaž, tuli teda toita aasta jooksul ravitoiduga. Nii koduseks hoolduseks tarvilike abivahendite kui ka ravitoidu eest tasumine käis perele üle jõu ning Lastefond otsustas peret aidata.

Praegu Kuldar enam ravitoitu ei tarbi ning pere on asendanud selle täielikult kodutoiduga. Jätkuvalt vajab pere abi aga igakuiste abi- ja hooldusvahenditele kuluva summa katmisel. Selleks toetab fond pere kuni 223 euroga kuus.

Lisaks oli lapsele vaja soetada uus turvatool, mille 230,7 euro suurusest omaosalusest pool aitas perel katta kohalik omavalitsus ning teise poole heade annetajate toel Lastefond.