Lastefond jätkab nelja lapse toetamist spetsiaalse ravitoidusegu soetamisel

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on alates 2010. aastast toetanud raskelt haigetele lastele ravitoidusegude soetamist, mida haigekassa ei kompenseeri. Fond pikendas nelja lapse toetusperioodi, kellele tagab ravitoit vajalikud toitained ning vitamiinid, et olla normaalses kehakaalus ning koguda jõudu haigusega toimetulekuks.

Reili, Eiko, Christofer ja Mirko on raskelt haiged lapsed, kes vajavad ravitoitu puuduliku kaaluiibe või füsioloogilise suutmatuse tõttu süüa tavatoitu. Spetsiaalne ravitoidusegu on aga kallis ning haigekassa seda kahjuks ei rahasta, mistõttu pikendas Lastefond aastaks kõigi laste toetusperioodi. Nii Reili, Eiko, Christoferi kui ka Mirko puhul on spetsiaalne kõrge kaloraažiga ravitoit avaldanud nende arengule ja toimetulekule väga head mõju.

2013. aasta septembrist alates on Lastefond aidanud toetada 5-aastasele Reilile ravitoidusegu, sonditoidu pumba rendi, toitmissüsteemide ning süstevee eest tasumist. Tüdrukul on diagnoositud kaasasündinud vahelihasesong, hingetoru kõhrede nõrkus ning kopsutorudefekt, mistõttu ei suuda ta iseseisvalt hingata ega süüa. Tüdruk toitub sondi kaudu ning on sünnist saati juhitaval hingamisel, vajades ööpäev läbi hingamisaparaadi tuge. Lisaks on Reilil seljaajukahjustus.

Tervisemurede tõttu on lapse igapäevaseks hoolduseks hädavajalikud erinevad seadmed (hingamisaparaat, aspiraator, inhalaator), tarvikud (hapnikuballoon; trahhea kanüül; toitmisvoolikud; hingamisaparaadile niisuti, süstevesi ja filtrid; põiekateedrid; toitmissüstlad; toitmissüsteem jne) ning spetsiaalne ravitoit. Kuna kõige selle hankimine toob perele kaasa suure lisaväljamineku, toetab Lastefond Reilit igal kuul 300 euroga, hüvitades 90% ulatuses kulutused ravitoidusegule ja süsteveele. Tänu erinevate abivahendite ja teraapiate toele ning pere motiveeritusele on viimase aasta jooksul Reili kognitiivsed oskused märgatavalt arenenud ning tüdruk on õppinud rääkima.

Alates 2014. aastast on Lastefond aidanud soetada ravitoitu 10-aastasele Eikole, kellel on diagnoositud haruldane geenimutatsioon, mis põhjustab kaasasündinud müopaatiat ehk lihasfunktsiooni häiret. Haigusest tulenevalt on poisil ka neelamisraskus, mistõttu ta ei saa süüa tavatoitu ning seepärast on talle paigaldatud gastrostoom ehk kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond.

Laps oli enne ravitoidusegu tarbima hakkamist alakaaluline, sest gastrostoomi kaudu manustatav tavatoit ei kompenseeri tema päevast toitainete vajadust. Seetõttu vajas Eiko spetsiaalset kõrge kalorsusega ravitoitu, tänu mille tarbimisele on ta saavutanud eakohase kaalu. Poiss vajab jätkuvalt ravitoidusegusid, kuna tema geneetilisele haigusele puudub hetkel põhjuslik ravi ning kehakaal vajab jätkuvalt eakohasena hoidmist.

Fond jätkab Eiko toetamist ka käesoleval aastal, kattes poisi ravitoidukulud ligi 2500 euro väärtuses, millele panustab 130 eurot lisaks ka kohalik omavalitsus.

Alates 2015. aasta sügisest toetab fond 3-aastast Christoferi, kellel on diagnoositud äärmiselt harva esinev geneetiline haigus nimega Allan-Herndon-Dudley sündroom. Haiguse tõttu on poisil väga madal lihastoonus, psühhomotoorse arengu mahajäämus ning toitumisraskused. Samuti on poisile paigaldatud gastrostoom, mistõttu ta vajab spetsiaalset ravitoidusegu ning toitmissüsteeme ja -süstlaid. Lisaks aitab fond katta ka arstide juurde sõitmise kulud ning lapsele vajaliku käru 5%-suuruse omaosaluse.

Christoferi toetusvajadus on aasta jooksul ligi 6500 eurot, mida Lastefond heade annetajate abil katta aitab.

Alates aprillist 2016 on saanud Lastefondi toel ravitoidusegu ka 3-aastane Mirko, kes sündis üliharuldasest geneetilisest haigusest põhjustatud aju väärarenguga. Poisil on haigusest tulenevalt sügav vaimse ja motoorse arengu mahajäämus, mistõttu on tema areng jäänud kolmekuuse lapse tasemele.

Terve elu on Mirkol olnud probleeme söömisega ning alates sünnist on olnud ta sonditoidul, toitudes gastrostoomi ehk kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väikse sondi abil. Ajaga on süvenenud lapsel ka neelamisprobleemid, mistõttu vajab ta pidevat ööpäevaringset aspireerimist. Mirko põeb sagedasti ägedaid infektsioone, mis lõpevad enamjaolt alati kopsupõletikuga.

Ravitoidu mõju on olnud Mirkole äärmiselt positiivne: kui ravitoiduga alustati, kaalus poiss 7,7 kg, tänaseks kaalub ta juba 15 kg. Ta on tugevam, tervem ja palju rõõmsameelsem. Lisaks on ravitoidusegu avaldanud väga head mõju poisi seedimisele: nõrkade lihaste tõttu ning iga päev voodis lamades ei olnud Mirko enne toiduseguga alustamist suuteline ise oma soolt tühendama, tänaseks ta selles abi enam ei vaja.

Et Mirkole jätkuvalt spetsiaalset toidusegu võimaldada, toetab perekonda Lastefond. Samuti katab fond pere kulutused toitmusüsteemide ostule ja toitmispumba rendile. Mirko toetussumma on aastas rohkem kui 9000 eurot.