Lastefond jätkab haruldase haigusega pisitüdrukule ravitoidu soetamist

SA TÜK Lastefond toetab ka järgmise kuue kuu jooksul haruldase ainevahetushaigusega ühe-aastast Emilyt, kes vajab spetsiaalset ravitoitu.

Emilyl on diagnoositud erinevaid elundisüsteem haarav haruldane ainevahetushaigus nimega glükosüülimise kaasasündinud defekt tüüp 1A. Haiguse tõttu on häiritud organismile vajalike kehavalkude süntees ning kuna valgud osalevad enamikes inimkehale vajalikes toimingutes, põhjustavad kõrvalekalded nende ehituses häireid mitmete organite töös.

Emily põeb seda tüüpi haiguse üht raskeimat vormi – tal esineb mahajäämus kaalus ja kasvus, maksa funktsiooni häire, kuulmis- ja nägemislangus, psühhomotoorse arengu hilistumine ning vedelik südame ümber. Madala lihastoonuse tõttu ei tõsta tüdruk pead ja ei istu iseseisvalt, on viirustele väga vastuvõtlik ning vajab ööpäevaringset abi oma asendi muutmisel, toitmisel ja hügieenitoimingutes. Sellele harvaesinevale kaasasündinud geneetilisele haiguse puudub hetkel spetsiifiline ravi, kuid last aidatakse nende probleemide osas, kus arstidel on selleks võimalused olemas.

Kolmandast elukuust alates on Emilyl tugeva okserefleksi tõttu probleemid suukaudse toitmisega. Kümnendal elukuul paigaldati tüdrukule gastrostoom ehk läbi kõhuaugu otse makku suunatud sond. Tavapiimasegud ja püreed ei ole tüdruku jaoks piisavalt energiarikkad, mistõttu peab ta tarbima spetsiaalset ravitoidusegu, et katta igapäevane kalorivajadus.

Emily ema sõnul on tüdruk tänu sonditoidu manustamisele tunduvalt kasvanud. „Öösiti toidame Emilyt pideva pumbasüsteemiga, mis koos päevaste toitmistega annab talle vajaliku koguse toitu ja vedelikku,“ räägib ta ja lisab, et on tänulik ka saadud puhkeajale. „Varem toitsime Emilyt öösiti teatud kellaaegade tagant, mis tähendas pidevat ärkamist. Tänu öisele pumba ja voolikutesüsteemile saame ka meie öösiti pikemalt magada,“ rõõmustab ema.

Lastefond alustas Emily toetamisega selle aasta aprillis. Järgmise kuue kuu jooksul aidatakse Emilyt ja tema perekonda ravitoidusegu, toitmissüsteemide ja toitmispumba rendi eest tasumisel kokku 356 euroga ühes kuus. See teeb pooleaastaseks toetussummaks kokku 2136 eurot.