Haruldase Rett sündroomiga Elly sai heategijate toel igapäevaste tegevuste toetamiseks vajaliku surverõiva

7-aastane Elly vajas füsioterapeudi soovitusel igapäevatoiminguteks ja asendravi toetamiseks surverõivast Elements Body. Sotsiaalkindlustusamet abivahendi kompenseerimise taotlust ja vaiet aga ei rahuldanud, kuna ei pea piiratud eelarve olukorras survekostüümi prioriteetseks.

Ellyl on diagnoositud kaasasündinud geneetiline arenguhäire nimega Rett sündroom, mille puhul seiskub sünni järel teatud hetkel normaalse lapse areng ning hakkavad taandarenema erinevad oskused ja arusaamine. Kaovad suhtlemise ja sotsiaalsed oskused, eesmärgipärane käe kasutamine, tekivad stereotüüpsed liigutused. Lisaks esinevad hingeldushood, krambid ja unehäireid ning selle sündroomiga lapsed jäävad maha nii kasvus kui ka kaalus. Hilisemas elus võib tekkida seljakõverus ehk skolioos.

Elly füsioterapeut on toonud välja, et lapsele on oluline igapäevane asendravi kontraktuuri ehk liikumatute liigeste ja normaalse liikuvuse ulatuse piirangute vältimiseks. Igapäevatoimingute läbiviimiseks (nagu näiteks söömine, istumine ja kehaliste harjutuste tegemine) ja asendravi teostamiseks (seisulaual ja kõnniraamil seismiseks) vajab laps aga Elements Body kostüümi, mis võimaldab kehatüvele välispidise stabilisatsiooni ja koordineeritumad liigutused üla- ja alajäsemetes.

Ka ema sõnul on Elements Body kostüüm lapsele väga hästi mõjunud – Elly saab istuda iseseisvalt ilma külili või ettepoole vajumata ning põrandal trenni tehes üritab end käpuli ajada. Lapse ema sõnul on kostüüm Ellyle vajalik kõikide tegevuste jaoks, kuna muidu vajub lapse kehatüvi pidevalt ühele küljele, mis võib hiljem põhjustada selgroo kõveruse.

Pere esitas Sotsiaalkindlustusametile taotluse survekostüümi Elements Body riigipoolse soodustusega ostmiseks. Paraku taotlust ega esmase negatiivse otsuse vaiet ei rahuldatud.

Et laps saaks siiski kõikide igapäevaste tegevuste jaoks vajaliku abivahendi, kattis fond heade annetajate toel ühekordselt kuni 948,65 euroga abivahendi maksumuse. Kui kohalik omavalitsus leiab võimaluse pere abivahendi soetamisel lisaks toetada, väheneb fondi toetus.

TÜ Kliinikumi Lastefond on Elly haigust leevendavat massaaži ja osteopaatiat toetanud alates 2014. aasta novembrist. Vahepeal toetas fond ka tüdrukule ravitoidu soetamist, et ta saaks spetsiaalsest kõrge kaloraažiga piimasegust kätte vajalikud toitained ja vitamiinid.

Lisaks headele annetajatele kogus tänavu maikuu algusest juunikuu lõpuni toimunud kampaaniaga Elly ravi toetuseks annetusi ka Radisson Blu Hotel Olümpia ning kohvik Cafè Boulevard.