Toetame haruldase ainevahetushaigusega Grethelit

Toetuse sisu: Toetame haruldase ainevahetushaigusega Gretheli ravireise Inglismaale

Toetuse suurus: 644 eurot (2016. aastal)

Toetamise aeg: 2013–2016


Tutvustus

Grethelil (sünniaasta 2012) on diagnoositud haruldane ainevahetushaigus mukopolüsahharidoos tüüp I ehk Hurleri sündroom. Tegemist on geneetilise haigusega, mis põhjustab erinevate organisüsteemide progresseeruvaid kahjustusi. Haigus kahjustab kogu organismi – luid, liigeseid, sidekude, südamelihaseid, hingamisteid, aju, silmi, maksa ja põrna jt elundeid.

grethelHaiguse süvenemist ja tekkivaid kahjustusi on võimalik ära hoida ensüümasendusravi ja tüvirakkude siirdamisega.

Gretheli puhul alustati ensüümraviga kohe peale diganoosi panemist. 2013. aasta kevadel tehti lapsele Inglismaal nabaväädi tüvirakkude siirdamine, mis õnnestus. 2014. aasta suvel ja 2015. aasta kevadel käis Grethel Inglismaal kontrollvisiitidel, 2014 tehti talle ka nabasongaoperatsioon. Mõlemaid ravivisiite Inglismaale toetas ka Lastefond.

Grethel pidi aprillis 2016 taas minema korralisse kontrolli Inglismaale. Kuna reisikulud on suured, palus pere abi Lastefondilt, kes otsustas taas Gretheli ravireisi toetada. 500 euroga toetas reisi ka kohalik omavalitsus.

Lastefond on toetanud Gretheli ravireise ka 2013., 2014. ja 2015. aastal. Toonased toetused Grethelile:
2015 – kontrollvisiit Inglismaale – 1228 eurot, millest 500 eurot KOV toetus;
2014 – kontrollvisiit Inglismaale, lisaks nabasonga operatsioon – 1534 eurot, millest 500 eurot KOV toetus;
2013 – siirdamine Inglismaal – 4000 eurot, millest 500 eurot KOV toetus.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “ravireisid”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata