Toetame fenüülketonuuria diagnoosiga Dominici

Toetuse sisu: Aitame katta fenüülketonuuria diagnoosiga Dominici eritoiduainete kulusid

Toetuse suurus: kuni 170 eurot kuus

Toetamise aeg: jaanuar 2020 – november 2020*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes
toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Dominicil (2014) on diagnoositud fenüülketonuuria, mis on haruldane kaasasündinud ainevahetushaigus ja mille korral kuhjub organismis aminohape fenüülalaniin. Haigust saab ravida vaid eluaegse eridieediga. Kui dieeti ei jälgita, pidurdub vaimne areng ja kujuneb välja sügav vaimne alaareng. Haiguse varasel avastamisel ja koheselt ravi ehk eridieedi alustamisel on võimalik haigus  kontrolli all hoida ning kahjustusi täielikult vältida.

Vanemate nõusolekul tehakse kõigile vastsündinutele sõeluuring, millega teiste kaasasündinud haiguste hulgas on võimalik varakult avastada ka fenüülketonuuria. Tänu riiklikule sõeluuringule avastati fenüülketonuuria üsna pea pärast sündi ka Dominicil ja pere elu on kulgenud paljuski toidu, toidutegemise ning eridieedi ümber. Tavatoiduainetest saavad fenüülketonuuria diagnoosiga patsiendid tarbida vaid üksikuid juur- ja puuvilju ning nad vajavad spetsiaalseid eritoiduaineid, mis on tavatoiduainetest keskmiselt 6 korda kallimad.  

Kui siiani aitas peredel kallihinnalise ravitoidu soetamisega toime tulla puudetoetus, siis alates möödunud aasta lõpust ei ole Sotsiaalkindlustusamet mitmel fenüülketonuuria diagnoosiga lapsel puuet pikendanud ning nii on lapsed ilma jäänud puudetoetusest. 

Vanemad tunnistavad, et kõige raskem ongi rahaliselt toime tulla, sest ravitoit on väga kallis. Nii  maksab näiteks 1 kilo erijahu 6 eurot, erimakaronid kuni 8 eurot ja liiter eripiima pea 10 eurot. Puudetoetus oli kallite toiduainete soetamisel perele suureks abiks, ehkki ei katnud kaugeltki kõiki kulusid. Ka Dominici 11-aastasel vennal Mattiasel on fenüülketonuuria, kuid Mattiase puue veel kehtib ning ta saab tänu sellele ka toetust. Dominici puuet aga eelmise aasta lõpus ei pikendatud ja nii on pere hetkel olukorras, kus puude kaotamise tõttu on nad jäänud ilma vajalikust rahalisest toetusest. 

Lastefond toetab puudeotsusest ilma jäänud ja kalleid eritoiduaineid vajavat Dominici baastoiduainete ostmisel kuni 170 euroga kuus. 

Ended projects and campaigns

Take a look