Toetame väga haruldase geeniveaga Erikut

Toetuse sisu: Toetame väga haruldase geenivea, motoorse arengu mahajäämusega ning raske liikumispuudega Eriku tegevusteraapiat

Toetuse suurus: 1296 eurot aastas

Toetamise aeg: september 2019 – august 2021*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Erikul (2018) on madal lihastoonus ning mahajäämus motoorses arengus. Talle tehti palju erinevaid uuringuid ning Eriku täpne diagnoos oli pika aega selgusetu. Selle aasta oktoobrikuus sai Eriku pere teada, et väiksel poisil on väga haruldane geeniviga – tal on TCF20 geeni patogeenne mutatsioon ning geeni funktsioon on oluliselt kahjustatud.

Kui Eriku pere suvel Lastefondi poole abi saamiseks pöördus, kasutas laps liikumiseks peamiselt rullimist, tema mugavusasend oli selili ning vanemad tundsid muret madala lihastoonuse pärast. Nüüd on Erik hakanud istuma ja kõndima ning kuigi ta kaotab tasakaalu ja kukub pidevalt, on lapsel suur soov iseseisvuda. Lisaks on ta hakanud huvi tundma kätega toimetamise vastu ning käteosavus ja jõud lähevad Eriku vanema sõnul järjest paremaks. 

Erik on hakanud aru saama lihtsustatud kõnest, ta matkib ning häälib. Ta on hakanud vastama küsimustele pilguga, vastuseks viipama, sõrmega osutama või häält tegema. Erik kasutab igapäevastes tegevustes rohkem käsi, tunneb enam huvi ümbritseva suhtes ning on hakanud oma soove välja näitama.

Vanemad hakkasid Erikuga varakult intensiivselt füsioteraapias käima ja hiljem ka tegevusteraapias ning eripedagoogi juures. Edusammud võtavad aega, küll aga on vanema sõnul teraapiatest nähtavalt abi olnud. Erik saab tegevusteraapias käia ka rehabilitatsiooniteenuse raames, kuid sellest jääb lapsele väheks ja vanemad on siiani lapse tegevusteraapia lisakordade eest ise tasunud. Tegevusterapeudi sõnul on Erikul tegevusteraapiast palju abi iseseisvamaks toimetulekuks ning teraapia annab vanematele teadmisi ja oskusi, mis aitavad last eesmärgipäraselt arendada. 

Pere pöördus Lastefondi poole, et Erik saaks ühel korral nädalas tegevusteraapias käia, sest see aitab tagada lapse stabiilse arengu. Tegevusteraapia eest tuleb maksta 1440 eurot aastas. Lastefond otsustas katta Eriku tegevusteraapia kulud 1296 euro ulatuses.