Toetame üliharuldase nahahaigusega Cassandrat

Toetuse sisu: Aitame soetada Cassandrale vajalikke nahahooldusvahendeid ja ravimeid ning ravitoitu

Toetuse suurus: 9960 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: jaanuar 2023 – detsember 2023*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Cassandra (sünniaasta 2012) põeb üliharuldast nahahaigust nimega bulloosne epidermolüüs. Tegemist on väga harva esineva haigusega (1 laps miljonist maailmas). Lapse nahale ilmnevad erineva suurusega villid, mille purunemisel tekkivad erosioonid paranevad aeglaselt ning põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik ning võib kahjustuda iga väiksemagi trauma või hõõrdumise tagajärjel. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel võib kannatada erinevate kehaosade liikuvus. Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht sekundaarse infektsiooni tekkeks. Seetõttu tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada ja siduda, milleks kulub haavahooldusvahendeid kogustes, mida riiklik toetus täiel määral ei kata.

2014. aasta kulges Cassandral raskelt, sest ilmnesid probleemid hingamisteedega. Nimelt kasvas lapsel kurgus pidevalt tagasi sidekude, mis sulges lapse hingamisteed ning Cassandra oli pidevas lämbumisohus. 2014. aasta suvel opereeriti tüdrukut Eestis kahel korral, kuid tulemusteta. Sama aasta oktoobris lendas tüdruk Lastefondi toel Inglismaale operatsioonile. 2015. ja 2016. aasta jooksul on tüdrukut Inglismaal korduvalt opereeritud, kuna sidekude on mingis ulatuses tagasi kasvanud. Igal korral vaatavad Cassandra üle ka teised oma ala spetsialistid: silma-, kurgu- ja hambaarstid.

Lõikuste tulemusena kasvab sidekude tagasi juba aeglasemalt, kuid siiski peab Cassandra käima veel aeg-ajalt Inglismaal ravivisiitidel. Lõikuste arv sõltub paljudest asjaoludest, kuid Inglismaa arstidel on kogemus, et taoline ravi on osutunud edukaks.

Lapse haiguse tõttu on pere kulud väga suured ning käivad üle jõu, Eesti Tervisekassa ja kohaliku omavalitsuse toetus perele on aga ebapiisav. Seetõttu on Lastefond asunud Cassandrat toetama, aidates katta nii lapse haavahooldusvahendite ja ravimite kulusid kui vajadusel ka välismaal toimuvate ravivisiitide sõidu- ja majutuskulusid. Alates 2023. aastast toetab Lastefond ka Cassandrale vajaliku täisväärtusliku ja toitaineterikka ravitoidu soetamist, kuna lapse haigusest tingituna on tal rauavaegusaneemia ning ka söömine võib olla haigusest tingitult komplitseeritud.

2023. aastal toetab Lastefond heade annetajate abiga Cassandrale vajalike ravimite ja nahahooldusvahendite soetamist 650 euroga kuus ehk toetusperioodil kokku 7800 euroga, samuti katab Cassandrale vajaliku ravitoidu kulud 2160 euro ulatuses toetusperioodi jooksul. Seega kokku toetab Lastefond Cassandrat 9960 euroga toetusperioodi jooksul.

Kohalik omavalitsus toetab Cassandrale vajalike ravimite ja nahahooldusvahendite ostmist 2400 euroga toetusperioodil.

Pere on oma lugu jaganud ka saate “Ringvaade” vahendusel. Esimene lugu Cassandrast ja tema haigusest SIIN ja teine SIIN (alates 29. saateminutist).

Lastefond on varem toetanud:

• Ravivahendite ja ravimite soetamist alates 2013. aasta maikuust.
• Cassandra ravireisi Saksamaale 2013. aasta septembris (ca 2500 eurot) ning Inglismaale 2014. aasta oktoobris (ca 2600 eurot), 2015. aastal neljal korral (5300 eurot) ning 2016. aastal (5760 eurot) ja 2017. aastal (5760 eurot) neljal korral ning 2022. aastal (1500 eurot).
• Lapsehoiuteenuse eest tasumist alates 2014. aasta maist kuni 2015. aasta lõpuni. Alates 2016. aastast saab Cassandra pere lapsehoiuteenuse puhul hakkama suurenenud riikliku toetusega.