Toetame ravile allumatu epilepsiaga Lumibeli

Toetuse sisu: Aitame soetada epilepsiaravimit Epidiolex

Toetuse suurus: 2181 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: juuni 2022 – august 2022*

*Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Lumibel (2017) on pisike tüdruk, kel on diagnoositud epilepsia. Siiani pole haigus üle kahe nädala ühelegi ravile allunud. Headel päevadel saab laps ise kõigega hakkama ja käia lasteaias, halvematel on Lumibelil olnud aga üle 10 000 pisikese epilepsiahoo ööpäevas.

Pideva epileptilise staatuse tulemusena on Lumibelil hakanud teatud määral taandarenema juba omandatud oskused – lapsel esineb tasakaaluprobleeme, raskusi vasaku käe peenmotoorikaga, neelamisfunktsiooni langust ning kõne aeglustumist. Lumibelile on tehtud mitu geeniuuringut, kuid seni pole haiguse põhjust leitud, ning katsetatud erinevate ravimitega, kuid pikaajalist abi ei ole leitud.

Epidiolexi näol on tegu epilepsiaravimiga, mida pole veel proovitud. Lootuses, et see võiks aidata Lumibeli haigust leevendada, aitab Lastefond heade annetajate toel lapsele seda ravimit soetada 2181 euro ulatuses toetusperioodi jooksul.

Lastefond toetab Lumibeli alates 2022. aasta juunikuust.