Toetame hüpoventilatsioonisündroomiga Sandrat

Toetuse sisu: Aitame soetada haruldase hüpoventilatsioonisündroomiga Sandrale pulssoksümeetri, pulssoksümeetri andurid ning diafragma stimulaatori antennid 

Toetuse suurus: kuni 4277 eurot

Toetamise aeg: 2020

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Sandral (2016) on diagnoositud maailmas väga haruldane kaasasündinud hüpoventilatsioonisündroom, mis tähendab, et pisitüdruk unustab magades hingamise ning see lakkab magama jäädes täielikult. Ilma kohese sundventileerimiseta sureb laps minutitega. 

Sandra on läbi teinud raske operatsiooni Rootsis Karolinska haiglas ja talle on paigaldatud diafragmastimulaator. Selleks aga, et lapse magamine oleks siiski kontrollitud ja ohutu ning paigaldatud stimulaator töötaks laitmatult, vajab laps nii pulssoksümeetrit, pulssoksümeetri andureid kui ka antenne diafragma stimulaatorile. 

Väikese tüdruku seisund ei ole ravitav ja ta vajab ööpäevaringselt järelvalvet. Kui hetkel on magamise ajal toeks ka hingamisaparaat, siis tulevikus peaks ohutu une tagama ainult stimulaator. Selleks et stimulaator hingetõmbeid tekitaks, vajab see töötamiseks antenne, mis pannakse magamise ajaks tüdruku rindkerele ning mis ühendavad Sandra aparaadiga. Antenne on vaja elukestvalt ja neid kulub 2-4 paari aastas. 

Ka stimulaatoriga peab Sandra und ja hingamist pidevalt jälgima ning selleks on Sandral vajal kaasaskantavat, usaldusväärset ja võimalikult täpset pulssoksümeetrit. See võimaldab lapsel ja vanematel rahulikumalt magada, aga ka reisida ja olla aktiivsed ühiskonna liikmed. 

Sandrale sobiva pulssoksümeetri, esmaste andurite ning kahe paari antennide eest tuleb tasuda pea 6300 eurot. Selleks vajab Sandra heade annetajate abi, sest Sotsiaalkindlustusamet ega Haigekassa neid hetkel Sandra diagnoosiga patsientidele ei kompenseeri. Kohalik omavalitsus katab kulud 2000 euro ulatuses.