Toetame haruldase spinaalse lihasatroofiaga Annabeli

Toetuse sisu: Aitame katta Annabeli elu päästva ravimi kulud

Toetuse suurus: sihtotstarbeliselt Anneblile laekuvad annetused + 400 000 eurot heade annetajate toel kogunenud Lastefondi reservfondist

Toetusperiood: juuni 2019*

* Annabeli raviks vajaminev summa kogunes heade annetajate toel kokku.

Tutvustus

Annabelil (sünniaasta 2019) on diagnoositud haigus nimega spinaalne lihasatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.

Annabelil on olnud õnne ning me usume, et tema õnn kestab.  Mitte ainult seetõttu, et avaldunud haigussümptomid on minimaalsed, vaid ka seetõttu, et mõni nädal tagasi sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis teadusuuringute  kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole. USA-s on ravimi hinnaks 2,125 miljonit USA dollarit, mis teevad sellest maailma kalleima ravimi. Annabeli vanemad on alustanud läbirääkimisi ravile saamise osas USA meditsiinikeskustega, lisaks on tehtud taotlus alles eile Tokyos avatud ravimiuuringusse pääsemiseks.  Paraku töötab aeg selle haiguse puhul alati vastu ning toimiva ravi saamiseks tuleb kiirustada. Niisiis on Annabeli päästmiseks vaja minev summa vaja kokku koguda väga kiiresti.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ootab heade annetajate abi väikese Annabeli geeniravi toetuseks fondi pangakontodele ja annetuskeskkondadesse selgitusega ANNABEL. Täiendavalt panustab Lastefond oma heade annetajate toel kogunenud reservfondist 400 000 eurot Annabeli ravisse. Tegemist on Lastefondi ajaloo suurima rahalise toetusotsusega.