Toetame haruldase Marinesco-Sjögreni sündroomiga Alexit

Toetuse sisu: Toetame kaasasündinud haigusega kaasneva raske liikumispuudega Alexi individuaalset ravivesivõimlemist

Toetuse suurus: 810 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: mai 2021 – mai 2022*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Alexil (2006) on diagnoositud haruldane Marinesco-Sjögreni sündroom, millega kaasneb lihasnõrkus. Kaasasündinud haigusest tulenevalt on Alexil raske liikumispuue ja noormehe tasakaal ning koordinatsioon on liikumisel häiritud. Alex on jätnud rulaatori sinnapaika ning kasutab lühemate distantside läbimiseks küünarkarke ja tubastes tingimustes suudab teha mõned sammud iseseisvalt. 

Raviarst ning füsioterapeut peavad Alexi iseseisva liikumisvõime saavutamiseks oluliseks järjepidevat füsioteraapiat ning individuaalset ravivesivõimlemist, mis lähtub noormehe enda võimekusest ning potentsiaalist. Vesikeskkonnas tunneb Alex end ka väga turvaliselt ning hästi ja ravivesivõimlemine toetab tema hüpotoonilise lihaskonna toonuse parandamist.  

Individuaalse ravivesivõimlemise tasu on pere jaoks üsna kõrge ning pere palus kulude katmiseks abi Lastefondilt. Kohalik omavalitsus toetab Alexi individuaalset ravivesivõimlemist 90 euroga, Lastefond katab heade annetajate toel ülejäänud kulud 810 euro ulatuses.