Toetame haruldase Kabuki sündroomiga Robertit

oetuse sisu: Aitame tasuda Robertile vajaliku ravitoidu eest.

Toetuse suurus: 221 eurot kuus (2652 eurot ühe aasta jooksul)

Toetamise aeg: oktoober 2017– september 2018*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Robert (sünniaasta 2016) on raske puudega poiss, kellel on diagnoositud Kabuki sündroom, mida iseloomustab omapärane välimus, sõrmeotstel “loote padjandite” püsimine, lühike kasv ning kerge kuni mõõdukas vaimses arengus mahajäämus. Sagedamini esineb kaasasündinud arengurikkeid, immuunpuudulikkust, autoimmuunseid haigusi, endokrinoloogilisi probleeme, krampe, toitmisprobleeme ning kuulmislangust. Imiku ja väikelapseeas on sageli probleemiks hüpotoonia ehk madal vererõhk, toitmisprobleemis ning puudulik kaalutõus. Sündroom on pärilik ja see diagnoositakse kliiniliste tunnuste ning DNA analüüsi alusel.

Robertil on sümptomiteks südamerike, mikrotsefaalia ehk pisipeasus, suulae defekt ja vahel esineb dermatiiti ehk nahapõletikku. Toitumisega on poisil olnud probleeme sünnist saadik, kuna tal on üldine füüsiline nõrkus ja imemise refleks nõrgenenud. Laps on TÜK Lastekliiniku eriarstide jälgimisel. Ema sõnul on Robert viimasel ajal lalisema hakanud ning füsioterapeudi toel hakkas ta roomama ja üritab isegi käputada. Sellest tulenevalt on poisi kalorivajadus suurenenud, kuid paraku sööb ta kehvasti, aeglaselt ja vähe. Selleks, et lapse energiavajadus saaks täidetud ning kaal tõusma hakkaks, vajab Robert arstide hinnangul spetsiaalset toitesegu.

Kahjuks haigekassa ravitoitu ei hüvita ning poisi perele pole ravitoidu eest tasumine jõukohane. Seetõttu aitab 90 protsendi ulatuses ehk igakuiselt kuni 221 euroga katta Roberti ravitoidu kulud SA TÜK Lastefond.