Toetame haruldase haigusega Rasmust

Toetuse sisu: Aitame soetada haruldase sündroomiga Rasmusele vajalikku ravitoitu, abivahendeid ja spetsiaalseid hooldusvahendeid

Toetuse suurus: 590 eurot kuus (7080 eurot aasta jooksul)

Toetamise aeg: märts 2017–märts 2019*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Rasmus (sünniaasta 2015) on sügava puudega poiss, kellel on diagnoositud kaasasündinud keskjoone anomaalia ehk harvaesinev Opitz GBBB sündroom, millest tulenevalt on poisil hulgiväärarengud: trahhea-ösofageaalne lõhe ja trahheomalaatsia ehk kaasasündinud hingetorupehmestus, südamerike, seedetrakti anomaalia, penoskrotaalne hüpospaadia ning õrn kergesti põletikuliseks muutuv nahk.

Viimase tõttu ei ole lapsele kõik tarvilikud Eesti Haigekassa poolt kompenseeritavad hooldusvahendid ja plaastrid sobivad ning ta vajab spetsiaalseid tooteid, mis tema nahka ei ärrita.

Haiguse tõttu ei ole ka Rasmuse hingetoru ja söögitoru täisväärtuslikud. Laps saab küll ise hingamisega hakkama, kuid vajab hingamisteede lahtihoidmist trahheostoomi abil ja igapäevaselt sekreedi aspireerimist. Laps on võimeline neelama, aga kuna suu kaudu manustades võib toit sattuda hingamisteedesse, ei ole suukaudne toitmine võimalik.

Eeltoodust lähtuvalt on perel seoses lapse kroonilise haigusega märkimisväärsed igapäevased lisakulud, mida ei kompenseeri Eesti Haigekassa ega Sotsiaalkindlustusamet. 

Kolme last kasvatavale perele käib kõige vajaliku muretsemine üle jõu. Ka lapse raviarst nendib, et soovitab arstlikust küljest võimaluse korral antud patsiendi perel igati aidata kompenseerida suuri lapse haigusega seonduvaid lisakulusid. Seega jätkab Lastefond heategijate toel perekonna toetamist ka järgneva aasta jooksul, aidates katta kulusid ravitoidule, ravimitele ja abivahenditele.

Rasmuse haigusest tingitud riigi poolt mitte kompenseeritud kulud on igakuiselt rohkem kui 600 eurot, millest ligi poole moodustab spetsiaalne ravitoit.  Kogu Lastefondi-poolne toetussumma lapsele ühes aastas 7080 eurot ning 5% ehk 372 eurot on pere omaosalus, kui kohalik omavalitsus pere ei toeta. Varasemalt on siiski kohalik omavalitsus pere mitmekülgselt toetanud. Toetuse määramise otsustab Rasmuse kohalik omavalitsus aga iga juhtumi ning vajaduse korral eraldi.