Toetame geneetilise ADA ensüümipuudulikkusega Mattiast

Toetuse sisu: Toetame geneetilise ADA ensüümipuudulikkusega Mattiase ravivisiiti Newcastle’i haiglasse, aidates katta ravireisiga kaasnevaid majutus- ja transpordikulusid.

Toetuse suurus: kuni 7200 eurot

Toetamise aeg: september 2019 – august 2020*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Kui Mattias (2019) Lastefondi jõudis, oli tal kahtlus primaarsele immuunpuudulikkusele. Eestis tehtud uuringutega polnud selgunud immuunpuudulikkuse täpne vorm ning ilma täpse diagnoosita ei saanud planeerida edasist ravi. Seepärast pidi Mattias minema Inglismaale Newcastle’i haiglasse immuunpuudulikkusega haigetele spetsialiseerunud keskusesse täiendavatele uuringutele, eesmärgiga leida haiguse täpne vorm. Sealsetel arstidel õnnestus Mattiasele täpne diagnoos leida, geneetiline ADA ensüümipuudulikkus, ning otsustati talle teha luuüdi siirdamine, mis Mattiase terveks teeb. Siirdamine toimub 2020. aasta jaanuari algul. 

Kaasasündinud immuunpuudulikkuse korral on patsientidel väga suur risk eluohtlike infektsioonide tekkeks ja hilisem ravi vähendab ravi edukust. Seepärast peab Mattias saama täpsustava diagnoosi ja ka ravi võimalikult kiiresti. 

Lapse uuringute, protseduuride ning haiglas viibimise eest tasub Eesti Haigekassa, kuid ravivisiidiga kaasnevad transpordi-, kindlustus-, majutus- ja elamiskulud on pere kanda. 

Ravivisiit Inglismaale on kulukas ning pere pöördus toetuse saamiseks Lastefondi poole. Lastefond ulatas perele abikäe ravivisiidiga kaasnevate kulutuste katmiseks. Lastefond toetab eluasemega seotud kulude katmist 450 eurot kuus ning aitame katta edasi-tagasi lennupiletite kulusid. Kohalik omavalitsus toetas ravivisiiti 5000 euroga. Kuna hetkel pole teada, kauaks Mattiase pere peab Inglismaale jääma, võivad kulud olla ka suuremad.