Toetame fenüülketonuuria diagnoosiga Mariannet ja Lauraliisat

Toetuse sisu: Aitame katta fenüülketonuuria diagnoosiga Marianne ja Lauraliisa baastoiduainete ning valguasendaja Maximaid kulusid

Toetuse suurus: 90 eurot kuus lapse kohta

Toetamise aeg: november-detsember 2019

Tutvustus

Marianne (2010) ja Lauraliisa (2017) on õed, kes vajavad fenüülketonuuria tõttu eridieeti ning eritoiduaineid. Fenüülketonuuria on kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral organismis kuhjub aminohape fenüülalaniin, mis viib raskekujulise vaimse arengu häireni. Eestis sünnib igal aastal 1-3 fenüülketonuuriaga last.

Haiguse varasel avastamisel ja kohesel ravi alustamisel on võimalik haigus täielikult kontrolli all hoida ning kahjustusi täielikult vältida. Hilisel avastamisel või ravita jäämisel pidurdub vaimne areng aga sellisel määral, et inimene ei saa oma eluga iseseisvalt hakkama. Vanemate nõusolekul tehakse kõigile vastsündinutele sõeluuring, millega teiste kaasasündinud haiguste hulgas on võimalik varakult avastada ka fenüülketonuuria.

Fenüülketonuuria ravi seisneb eluaegses dieedis. Dieedi jaoks on välja töötatud spetsiaalsed eritoiduained (spetsiaalsed jahud, makaronid jne), mis ei sisalda fenüülalaniini või sisaldavad seda väga vähe. Dieedi hoolikal jälgimisel areneb aju normaalselt ning inimene saab elada täisväärtuslikku elu.

Eritoiduained on aga tunduvalt kallimad kui tavatoit ja peredele on selle ostmine keeruline. Haigekassa kompenseerib fenüülketonuuria diagnoosiga inimestele valgu hüdrolüsaati, kuid toiduaineid mitte.

Lastefond toetab Marianne ja Lauraliisa baastoiduainete kulusid kokku mahus, mis jääb puudu peale puudetoetuse maha arvestamist: 2019. aastal katab Lastefond baastoiduainete kulusid 90 euro ulatuses ühe lapse kohta. Lisaks aitab Lastefond tasuda valguasenduspulbri Maximaid kulusid.