Toetame Angelmani sündroomiga Markust

Toetuse sisu: Aitame tasuda Markuse ratsutamisteraapia tundide

Toetuse suurus: 960 eurot aastas

Toetusperiood: detsember 2018 – november 2020*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Markusel (sünniaasta 2011) on diagnoositud harva esinev kaasasündinud neurogeneetiline häire nimega Angelmani sündroom, mis on tingitud muutustest 15. kromosoomis. Haigust esineb Eestis vaid ühel 50 000 lapsest ning seda iseloomustavad intellektuaalse ja füüsilise arengu mahajäämus, unehäired, krambid, jõnksulised liigutused (käte plaksutamine), kõnetus, kehatüve ataksia ja hüperaktiivsus koos rõõmsameelsusega. Markusel on lisaks ka epilepsia, mis õnneks allub üsna hästi ravile.

Angelmani sündroomiga lapsed on väga suure hooldusvajadusega. Markus on haigusest tingituna ka äärmiselt aktiivne laps, kes vajab pidevat järelevalvet, et ta ei teeks viga ei endale ega teistele. 

Markus on alates teisest eluaastast käinud ratsutamisteraapias, mis on mõjunud väga hästi poisi füüsilisele arengule, sh tasakaalule ja osavusele. Kahjuks aga ei ole järjepideva teraapia eest tasumine perele jõukohane. Lastefond on toetanud Markust alates 2017. aasta oktoobrist ning aidanud tasuda ka tegevusterapeudi/hoidja kulud.

Lastefond katab Markuse ratsutamisteraapia kulu aasta jooksul kokku ligi 960 euroga.