Детский Фонд продолжит оплачивать услугу по уходу Егора

ЦУ Детский Фонд Клиники ТУ продлил решение о финансировании еще на полгода. Фонд поддерживает 6-летнего Егора с глубокой степенью нарушения здоровья, оплачивая услуги сиделки.

У Егора диагностировано наследственное заболевание – центронуклеарная миопатия. Болезнь неизлечима, мальчик не может двигаться и нуждается в круглосуточном надзоре и уходе. Вдобавок, Егор не может самостоятельно дышать, нуждаясь в постоянной аспирации – очищении дыхательных путей.

Родители мальчика полностью посвятили себя уходу за ребёнком, но они тоже периодически нуждаются в отдыхе. Услуги сиделки стоят дорого, у семьи нет таких средств. Поэтому в июне 2014 года поступило обращение к Фонду. С этого времени фонд поддерживает семью и продолжит помогать в течение следующего полугода, ежемесячно оплачивая услуги сиделки. На сегодняшний день сумма финансирования составляет 2400 евро.

По словам мамы Егора, состояние сына стабильно, но он развивается. «Сын уже разговаривает, тихо, и так, что с первого раза трудно разобрать слова, но мы просим его повторить или объяснить иначе. Поэтому с ним очень интересно – он может выразить свои чувства и желания, мечты и так далее» — поясняет мама.

Она добавляет, что духовное развитие ребёнка на том же уровне, что и у его сверстников, он хочет всё больше и больше познавать мир: «Егору очень нравятся энциклопедии, он много знает о природе и животных. Его любимая тема – динозавры».

Недавно начали совместную работу с новой сиделкой, к которой ребёнок уже привык. «Воспитание ребёнка с особыми потребностями забирает много энергии, наличие сиделки позволяет время от времени отдыхать» — подтверждает мама мальчика.