Toetame üliharuldase Lennox-Gastaut sündroomiga Trevorit

Toetuse sisu: Aitame soetada üliharuldase Lennox-Gastaut sündroomiga Trevorile kallihinnalist ravimit Epidolex

Toetuse suurus: 23 000 eurot aastas

Toetamise aeg: märts 2020 – veebruar 2021*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Trevoril (2007) on diagnoositud maailmas väga haruldane Lennox-Gastaut sündroom, mida põhjustab üliharva esinev ajukoore arenguanomaalia. Raskekujuline epilepsia põhjustab Trevorile pea igapäevaseid epilepsiahooge. Viimasel ajal ei saa poiss ka öösiti magada, sest krambid tekivad enam just magades. Tema vaimne võimekus järjest langeb ning hooldusvajadus suureneb.

Arstid on proovinud Trevorit igati aidata, kuid senine ravi ei ole aidanud. Poisile on paigaldatud Soomes ka uitnärvi stimulaator, mis saadab implusid peaajju ja pärsib epilepsiahooge, kuid see leevendab haigust vaid vähesel määral.

Nii Trevori raviarst kui ka mitmed teised arstid soovitavad poisil proovida ravi uue põlvkonna epilepsiaravimiga Epidolex.  

Ravimi toimeaineks on kannabidiool, ravim on aga kõigile tänapäeva nõuetele vastav ning teaduslikult tõestatud toimega. Trevor oleks esimene laps Eestis, kes seda ravimit saaks. Haigekassale on ravimi rahastamiseks taotlus tehtud, kuid menetlusprotsess võtab aega. Ravimiameti luba ravimi kasutamiseks on olemas.

Antud ravimi kasutamist Trevoril toetab ka kliiniline toksikoloog. Kannabinoide sisaldavates ravimites on kanepi sisaldus palju väiksem kui looduslikus kanepis või sünteetilistes kannabinoidides ja seoses sellega pole nende kasutamise korral kirjeldatud sõltuvuse teket.

Raviarsti sõnul on poisi jaoks kallihinnaline ravi innovaatilise ravimiga Epidolexiga viimaseks päästerõngaks. Ravi aastane maksumus on aga 23 000 eurot ning perel endal ei ole kuidagi võimalik oma lapsele seda soetada. Trevori tervise nimel peaks ravi alustama esimesel võimalusel.

Ravi kestust ei oska keegi hetkel ennustada. Tavaliselt haiguse kulg täiskasvanuks saades leeveneb ja ravimivajadus väheneb. Esimeste ravikuude jooksul peaks selguma, kas Trevor saab ravimist loodetud abi. 

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Trevor”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata