Toetame üliharuldase geenihaigusega Lizettet

Toetuse sisu: Aitame soetada üliharuldase MPAN-geenihaigusega Lizettele vajalikku ravimit Ferriproxi

Toetuse suurus: 2290 eurot toetusperioodil

Toetamise aeg: märts 2021 – märts 2022*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Lizettel (2005) on diagnoositud üliharuldane progresseeruv pärilik haigus – mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. Kogu maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100. MPAN tähendab, et ajju ladestub raud, mis põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Seda iseloomustavad jalgade nõrkus, lihaste tahtmatu kokkutõmbumine, neuropsühhiaatrilised ja kognitiivsed probleemid. Lizettel diagnoositi haigus siis, kui ta oli 10-aastane ning tal avaldus nägemislangus, järgnesid kõnniraskused, sagedased kukkumised ja käte nõrkus. Nüüdseks on välja kujunenud raske puue ja Lizette vajab käimiseks kõnnituge.

Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurdada haiguse kulgu, aeglustades või peatades järjest süvenevaid haigussümptomeid.

Lastefond toetab heade annetajate toel Lizettele vajaliku ravimi ostu 2290 euroga aastas.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevuslikke meeneid

Tee ühekordne annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Lizette”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Ended projects and campaigns

Take a look