Toetame Sanfilippo sündroomiga Rahel Riikat

Toetuse sisu: Toetame haruldase Sanfilippo sündroomiga Rahel Riika ja tema saatja sõidu- ja majutuskulusid Sant Joan de Déu Barcelona lastehaiglasse

Toetuse suurus: 1400 eurot

Toetamise aeg: 2019*

* Üldjuhul pikendab Lastefond toetusperioodi
lõppedes toetusi toetusvajaduse alusel.

Tutvustus

Rahel Riikal (sünniaasta 2014) diagnoositi umbes aasta tagasi haruldane geneetiline haigus Sanfilippo sündroom, mille olulised ilmingud avalduvadki umbes kolme aasta vanuselt. Tegemist on raske ja mitmeid puudeid tekitava haigusega, mis on tingitud teatud ensüümide puudumisest või talitlushäiretest. Sündroom haarab närvisüsteemi ja on progresseeruva kuluga.

Käesoleva ajani ravi haigusele ei ole, kuid hetkel on käimas kliinilised katsetused geeniteraapiaks. Kuna ravimeetod ei ole veel jõudnud staadiumini, kus Euroopa Liit oleks seda ametlikult aktsepteerinud, ei toeta seda ka Eesti Haigekassa. Rahel Riika raviarst ja geneetik toetab võimaluse korral lapse osalemist uuringus, kuna alternatiivi lapse ravimiseks ei leidu. Perel on võimalik saada lapsele ravi tasuta, kui nad valitakse uuringusse. Selleks peavad nad esilagu sõitma aga Hispaaniasse geeniteraapia skriiningule Sant Joan de Déu Barcelona lastehaiglasse.

Kuna sõidu- ja elamiskulud on perel vaja ise katta, siis ulatas Rahel Riikale ja ta vanematele heade annetajate toel abikäe Lastefond, kattes kuni 1400 euroga lapse ja ühe saatja sõidu- ja majutuskulud. Kohalik omavalitsus aitas katta lapse teise saatja sõidu- ja majutuskulud ligi 500 euroga, et Rahel Riikaga saaks kaasas olla nii ema kui ka isa.

Kuidas Sina aidata saad?

Hakka püsiannetajaks

Osta heategevustooteid

Tee ühekordne annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgitusse “Rahel Riika”

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Lõppenud toetused ja kampaaniad

Vaata