Üliharuldase haigusega aastane Christofer õpetab emale raskuste kiuste naeratamist

Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves käis koos Ringvaate saatega külas üliharuldase haigusega Christoferil ning räägib meile sellest armsast lapsest ja tema tublist  emast. Lastefond aitab last üksi kasvataval noorel naisel kulusid katta.

Külastasin Christoferi veebruarikuus, kui toimus Ringvaate salvestamine ning lubasin poisi emale Kristelile selleks ajaks toeks tulla. Tagasihoidlik noor naine ei olnud kohe valmis oma lugu jagama. Kristel elab Christoferiga kahekesi väikeses kahetoalises korteris Pärnu kesklinna lähedal. Kuigi remont on pooleli, on nende kodu kena, puhas ja hoolitsetud. Chistofer lamab diivanil ning esmapilgul ei reeda miski, et see imearmas poiss põeb äärmiselt harva esinevat rasket haigust. Siiski, Christofer saab nädala pärast aastaseks, kuid ta ei hoia pead, ei pööra, ei istu, püsti ajamisest rääkimata. Silmside tekkimisel jääb hoolikalt vaatama ning naeratab ja laliseb nagu seda teevad 2-3 kuused beebid. Välimuselt on poiss täitsa tavalise lapse moodi, siputab käte-jalgadega, suhtleb omal moel.

Poiss toitub gastrostoomi kaudu, väikesest toidusegu pudelist jagub umbes 2,5 tunniks, toit liigub mööda peenikest voolikut otse kõhtu. Tühja pudeli asendab Kristel kohe uuega ja nõnda kolm pudelit järjest, siis tehakse väike paus. Selline toitmisviis takistab korralikku ööund, sest pudeli vahetus äratab Christoferi üles. Eeloleval ööl proovib Kristel aga kotisüsteemi, mis mahutab rohkem toitu ning loodetavasti annab ka mõlemale uneaega juurde.

Christofer on terve saate salvestamise ja minu külasviibimise aja äärmiselt rahulik ning rõõmus. Kui Kristel parasjagu intervjuud annab, suhtlen lapsega, kes tahab väga „juttu ajada“ ja silitamist. Korraks tekib vähene toidu tagasiheide, kuid saame kahekesi hakkama, Kristel ei pea intervjuud katkestama. Hiljem on sellel põhjusel siiski tarvis kogu garderoob välja vahetada. Kristeli sõnul juhtub seda viimasel ajal päris palju ning teda paneb muretsema arstide soov teha operatsioon, mille tulemusel juhitaks toit otse soolde ning mis peaks parandama toidu tagasiheitmise probleemi. Kahjuks ei tea keegi, kui pikalt tulemus kestab. Kristel operatsiooni ei poolda ja on emana arusaadavalt hirmul ning segaduses.

Kristel ja Christofer elavad vanaema korteris. Vanaema suri 2015. aasta jaanuari lõpus, laps  sündis veebruaris. Esialgu ei osanud keegi aimata, et tegu on raske haigusega. Poiss sõi küll algusest peale kehvasti, kuid seda võis pidada tema eripäraks. Kui ealised oskused ei arenenud tavapärases vanuses, võis aimata Christoferi aeglasemat arengut. 6-8 kuuse lapsega tekkisid juba kahtlused, et kõik ei ole päris korras. 2015. aasta lõpus sai Christofer diagnoosi, mis oli Kristelile loomulikult ränk hoop.

Kuna lähedasi Pärnus ei ole, peab Kristel igapäevaelu toimetuste ja majandamisega haige lapse kõrvalt üksi hakkama saama. Tagasihoidliku inimesena ei ole ta oma muret eriti kellegagi jaganud, kuid näiteks poodi minnes aitab last vaadata  naaberkorteri lahke vanapaar.

Kristel on tubli noor inimene, kellele elu on andnud palju kanda. Võtan uuesti jutuks, kas saame peret lisaks spetsiaalsele toidusegule  veel millegagi aidata. Selgub, et lapsega tuleb käia Pärnus füsioteraapias ja massaažis, kuhu vahepeal sõidutab naabritest vanapaar, aga enamasti takso. Keskmiselt iga kahe kuu tagant võetakse ette sõit Tartusse arsti juurde. Lepime kokku, et Lastefond püüab ka transpordikulude katmisel abiks olla.

Lahkudes püüan Kristelit julgustada, et küll nad hakkama saavad. Kindlasti tulevadki toime ja imearmas Christofer oma raske haigusega on talle suureks õpetajaks.

Eveli Ilves, Lastefondi toetustaotluste juht

Christoferi looga saab detailsemalt tutvuda “Ringvaate” videoloo vahendusel.

Christoferi ja teisi üliharuldase haigusega lapsi saab aidata igaüks, tehes annetuse Lastefondi kontole.