Lastefondi sõbrapäevakampaania keskendub haruldaste haigustega lastele

Kolmapäeval, 11. veebruaril algas Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi sõbrapäevakampaania „Ulata sõbrakäsi!”, mille raames saab hakata püsiannetajaks ühele haruldase haigusega lapsele.

Lastefond on oma tegutsemisaastate jooksul toetanud mitmeid haruldaste haigustega lapsi. Hetkel toetab heategevusfond kaasasündinud kloriidikaotusdiarröaga Henrit, bulloosset epidermolüüsi põdevat Cassandrat, Rett sündroomiga Ellyt, Otahara sündroomiga Kellit, haruldast ainevahetushaigust (düstroglükanopaatiat) põdevat Eikot, Aicardi sündroomiga Simonat, ihtüoosihaiget Kaidot, luupushaigeid lapsi Vendo-Mihklit ja Jekaterinat ning primaarset lümfostaasi põdevat Sandrat.

HenriHenri – kaasasündinud kloriidikaotusdiarröa
Henril (2-aastane) diagnoositi kolmandal elukuul haruldane haigus, milleks on kaasasündinud kloriidikaotusdiarröa. Poisil esineb kõhulahtisus, mis ei allu ravile. Seedetrakti kaudu toimub naatriumi, kaaliumi ja kloori kaotus, mille asendamiseks vajab Henri igakuiselt erinevaid ravilahuseid, mille soetamist Eesti Haigekassa ei toeta. Ilma ravita tekivad elektrolüütide nihked, mis võivad lapse jaoks lõppeda väga tõsiste tüsistustega.

Henriga koos kasvab tema peres neli last, keda ema kasvatab üksinda. Lastefond toetab Henrile ravilahuste soetamist 40 euroga kuus.

cassandraCassandra – bulloosne epidermolüüs
Cassandra (3-aastane) põeb rasket generaliseeritud retsessiivselt pärilikku düstroofilist epidermolüüsi vormi (bulloosset epidermolüüsi). Tegemist on üliharuldase nahahaigusega (miljonist 1 laps maailmas), mille korral tekivad lapse nahale erineva suurusega villid, mis paranevad aeglaselt ja põhjustavad valu. Cassandra nahk on väga tundlik ning võib kahjustuda iga väiksemagi hõõrdumise tagajärjel. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel võib kannatada erinevate kehaosade liikuvus. Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht sekundaarse infektsiooni tekkeks. Kaasasündinud nahahaigust pole võimalik välja ravida, kuid pideva hooldusega saab vältida puuet põhjustavaid tüsistusi.

2014. aasta algusest on Cassandral probleemid ka hingamisteedega. Tüdrukul kasvab kurgus sidekude pidevalt tagasi, mis sulgeb tema hingamisteed. Selle probleemi tõttu on Cassandra pidevas lämbumisohus.

Tüdrukut opereeriti 2014. aasta suvel Eestis kaks korda, kuid tulemusteta. 2014. aasta oktoobris käis laps hingamisteede operatsioonil Inglismaal. 2015. aasta jaanuaris külastas Cassandra taas Londonit seoses kontrollvisiidiga, kus selgus, et esimese lõikusega ei suudetud peatada sideokoe kasvu kurgus. Seetõttu tehti tüdrukule uus lõikus.

Lastefond toetab Cassandrale ravivahendite soetamist kuni 350 euroga kuus ja lapsehoiuteenust kuni 300 euroga kuus. Lastefond on kompenseerinud ka Cassandra välismaa-ravireisidega seotud transpordikulusid 2013. aasta septembris, 2014. aasta oktoobris ja 2015. aasta jaanuaris.

ellyElly – Rett sündroom
Ellyl (3-aastane) on dignoositud kaasasündinud geneetiline arenguhäire Rett sündroom, mis esineb ainult tüdrukutel. Haigus algab vanuses 6 kuud kuni 18 kuud. Rett sündroom kujutab endast seda, et normaalse lapse areng seiskub teatud hetkel ja erinevad oskused hakkavad taandarenema. Selle haiguse korral kaovad suhtlemis- ja sotsiaalsed oskused ning eesmärgipärane käe kasutamine. Esinevad ka hingeldushood, krambid ja unehäired. Hiljem tekib seljakõverus ehk skolioos. Rett sündroomi pole võimalik ravida, kuid saab leevendada mitmeid haigussümptomeid.

Lastefond kompenseerib Elly massaaži ja osteopaatiaga seotud kulutusi kuni 180 euroga. Massaaž ja osteopaatia on Ellyle vajalikud, sest aitavad kaasa kehapingetest vabanemisele.

kelliKelli – Otahara sündroom
Kelli (5-aastane) on sügava puudega laps, kellel esineb üliharuldane Otahara sündroom. 3-kuuselt tabasid Kellit tugevad krambihood ja vanemad viisid kriitilises seisus lapse haiglasse. Tüdruku esmane dignoos oli raskekujuline langetõbi. Mõni aeg hiljem selgus, et tegemist on üliharuldase Otahara sündroomiga. See tähendab seda, et tegemist on haruldase geenirikkega, mis põhjustab krampe ja sundliigutust. Selle tagajärjel tekib vaimne ja motoorne mahajäämus. 5-aastane Kelli on vaimse arengu poolest umbes 5-kuuse lapse tasemel.

Lastefond toetab Kellit kompenseerides tema ravimite, transpordi, toidusegu ning tugiisiku kulud.

eikoEiko – düstroglükanopaatia
Eikol (7-aastane) on diagnoositud väga harva esinev pärilik ainevahetushaigus – düstroglükanopaatia. Poiss on väga kõhn ja tavalise toidu manustamine gastrostoomi kaudu ei kompenseeri tema päevast toitainete vajadust. Eiko on pidevalt haige ja tal pole jõudu. Laps vajab toitmist sondiga, milleks kulub tal 150 pudelit sonditoitu kuus.

Lastefond toetab Eikot sonditoidu soetamisel 272,25 euroga ühes kuus.

simonaSimona – Aicardi sündroom
Simonal (8-aastane) on diagnoositud haruldane geneetiline haigus Aicardi sündroom. Sünnitusel tekkinud hapnikupuuduse tagajärjel sai laps ajukahjustuse, mille tulemuseks on ravile raskesti alluv epilepsia. Simona ei kõnni ega räägi ja seetõttu vajab ta ööpäevaringselt kõrvalist abi ja järelvalvet. Lapse elu muudab kergemaks spetsiaalne eriistmega käru koos toa- ning õueraamiga, mida tuleb igakuiselt rentida, kuid Simona pere jaoks on see liiga kulukas.

Lastefond aitab Simona peret lapsele vajaliku käru ja juurdekuuluvate raamide rendi tasumisel 17,12 euroga kuus.

Kaido_foto ERR (5)Kaido (9-aastane), Martin (18-aastane), Esta (12-aastane), Anneli (17-aastane), Aleksander (15-aastane), Tambet (9-aastane), Laura (9-aastane), Vjatsheslav (5-aastane), Enrico (9-aastane), Koit (18-aastane), Rain (6-aastane), Ivo (17-aastane), Maria (1-aastane), Erich (1-aastane), Kennert (1-aastane) ja Oliver (9-aastane) – ihtüoos

Ihtüoos on pärilik ja eluaegne nahahaigus, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Ihtüoosi korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või on nende irdumine aeglustunud. Oluline on teada, et kalasoomustõbi pole nakkav. Kahjustunud nahka pole võimalik terveks ravida, kuid regulaarse ja korraliku nahahoolduse ning ravimitega saab naha seisukorda oluliselt parandada. Ihtüoosil on mitu erinevat vormi, millest mõnda on võimalik sünnieelselt diagnoosida, mõnda mitte. Haiguse iseloomulikuks tunnuseks on nahka katvad soomused, peopesad ja tallaalused võivad olla rohkete vagudega. Ihtüoosi kontrolli all hoidmiseks on vajalikud sagedased duši all käimised ja naha määrimine vastavate ravisalvidega.

Ihtüoosihaigete laste toetamist alustas Lastefond 2007. aastal kampaaniaga „Keegi pole seda väärt”. Kaheksa aasta jooksul on Lastefondilt saanud abi 20 ihtüoosihaiget last, keda on kokku toetatud ligi 40 000 euroga. Lisaks vajalikele nahahooldusvahenditele on Lastefond toetanud ihtüoosi põdevaid lapsi ka teistel viisidel. 9-aastane Valgamaa poiss Kaido sai Lastefondi ja heade annetajate abiga endale uue maja. Üks ihtüoosihaigeid lapsi kasvatav pere sai uue vannitoa, neli perekonda uue vanni ning üks laps uue madratsi ja allergiavaba voodivarustuse.

Lastefond toetab ihtüoosihaigeid lapsi 64 euroga ühes kuus. Heategevusfond aitab lastel katta kulusid erinevatele kreemidele, salvidele ja teistele nahahooldusvahenditele, mida nende nahk vajab suurtes kogustes. Seoses haigusega võib kreemide-salvide kogus ühes kuus ulatuda mitme kilogrammini.

vendo_mihkelVendo-Mihkel ja Jekaterina – luupus
Vendo-Mihkel (13-aastane) ja Jekaterina (15-aastane) põevad süsteemset erütematoosset luupust. Tegemist on kroonilise põletikulise multisüsteemse autoimmuunhaigusega, mis võib kahjustada kõiki kudesid (sealhulgas sidekude). Immunkompleskide kaudu ja autoantikehade ülemäärasel produktsioonil (veresoontes, liigestes, nahas ja teistes elundites) hakkavad immunsüsteemi teatud rakud töötama organismi enda vastu ja ründavad oma kudesid. Luupuse korral kahjustuvad lapseeas sageli nahk, liigesed, närvisüsteem ja peaaegu kõikidel haiguse põdejatel kujuneb neerukahjustus. Lisaks võivad haigusest saada haaratud kopsud, luuüdi, maks ja põrn.

Luupushaiged lapsed vajavad uut baasravi, mida riiklikult veel ei toetata. Lastefond hüvitab Vendo-Mihkli ja Jekaterina ravikulud ühes kuus kuni 125 euroga ühe lapse kohta.

Haruldased haigusedSandra – primaarne lümfostaas (lümfodeem)
Sandra (14-aastane) põeb haruldast haigust nimega primaarne lümfostaas/lümfodeem, mille tagajärjel esinevad tüdrukul süvenevad tursed jalgades. Haiguse tõttu on normaalne lümfisüsteemi toimimine häiritud ja rakkudevahelisse ruumi koguneb liigselt vedelikku. Haigusest tingituna on häirunud Sandra immuunsüsteem, mille tõttu on ta tundlik väiksematelegi vigastustele nagu näiteks kriimustused või putukahammustused, mis võivad tekitada tõsise põletiku. Samuti on raskendatud tüdruku liikumine, sest liigeste vahele kogunev vedelik kahjustab tema liikumisaparatuuri. Sandrale on määratud keskmine puue. Tüdrukul soovitatakse väga palju mõõduka koormusega liikuda, et aidata kaasa lümfivedelike liikumisele. Sandra peab igapäevaselt kandma tugisukkasid ja haiguse kontrolli all hoidmiseks on vajalik lümfimassaaž.

Lastefond toetab Sandrat lümfimassaaži eest tasumisel 132 euroga kuus.

Südamelähedase lapse, keda soovitakse pidevalt aidata, saab välja valida Lastefondi koduleheküljel asuva veebilahenduse abil, mis asub aadressil http://www.lastefond.ee/ulata_sobrakasi/index.php?mod=avaleht. Samas kohas on võimalik sõlmida ka püsiannetus.

Toeta haruldaste haigustega lapsi ja hakka ühele lapsele püsiannetajaks!

Haigus võib olla haruldane, aga toetus ei peaks olema!

Loo autor: Kaidi Koort