Toetame Laura bulloosse epidermolüüsi ravi - 1652 eurot
Projekti nimi
Toetame Laura bulloosse epidermolüüsi ravi
Projekti eesmärk
Projekti eesmärgiks on aidata Laura perekonnal muretseda sidumisvahendeid, spetsiaalseid nahka kaitsvaid plaastreid ja antiseptilisi kreeme ning geele, mis kuuluvad käsimüügiravimite hulka. Kaasasündinud haigust pole võimalik välja ravida, kuid pideva hoolduse eesmärk on vältida puuet põhjustavaid tüsistusi.
Projekti algus ja lõpp
Juuli 2011 kuni detsember 2012
Projekti pikem sisututvustus
Laura põeb rasket generaliseeritud retsessiivselt pärilikku düstroofilist epidermolüüsi vormi. Tegemist on harva esineva haigusega, mille tõttu tekivad Laura nahale erineva suurusega villid, mille purunemisel tekkivad erosioonid paranevad aeglaselt ning põhjustavad valu. Laura nahk on väga tundlik ning võib kahjustuda iga väiksemagi trauma või hõõrdumise tagajärjel. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel võib kannatada erinevate kehaosade liikuvus. Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht sekundaarse infektsiooni tekkeks.
Antud vormi puhul tekivad valulikud villid ja erosioonid ka suu limaskestale, mille tõttu on Laural raskusi söömisega ning tekkinud on söögitoru limaskesta kahjustus. Gastroösofageaalse refluksi ärahoidmiseks peab Laura saama eluaegset ravi, kuid kahjuks ei ole vajalikku ravimit Eestis praegu saada ning ravimit tellitakse välismaalt.
Projekti maksumus
Lastefond toetab Laura perekonda vajalike vahendite muretsemisel kuni 250 euroga ühes kuus.
Suuremad toetajad
Niihea.ee kampaania Laura toetuseks.
Lisaks toetavad Laura ravi sihtotstarbelised annetajad ja püsiannetajad.
Värske info
Tänu senisele Lastefondi toetusele oli Laura naha seisund suvel palju parem ehkki palavusega tekkis ville tavalisest rohkem. Kuna plaastreid ja sidemeid oli võimalik sagedamini vahetada siis ei kleepunud need nahale, mis omakorda oleks traumeerinud nahka ja põhjustanud uute villide tekke. Tänu Lastefondi toetusele on võimalik osta sobivaid hooldusvahendeid ja kreeme, mis kergendavad Laura enesetunnet.
Kuidas Sina aidata saad?
• hakates Lastefondi püsiannetajaks SIIN!
• tehes ühekordse annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks ”Laura”:
Swedbank a/a 221015828742
SEB a/a 10220014910011
Sampo pank a/a 334408530000
Nordea a/a 17000285384
